• 手放しで「在宅がいいよ」とは言えなかった
• 選択肢が増えている「つらさ」
• 割り切れなさを考え続ける

7年にわたって在宅医療の現場へ通ったノンフィクションライターの佐々涼子さんは、母の難病がきっかけで取材を始めたといいます。「想像と違って、医療は一部にしかすぎず、日常が戻ってくる感じだった」と振り返ります。医療が高度化して選択肢が増えている現代ですが、「割り切れなさを、割り切れないまま考え続けることが大切」と言う佐々さんに、終末期医療との向き合い方のヒントを聞きました。

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佐々涼子：1968年、神奈川県生まれ。日本語教師を経て、ノンフィクションライターに。2012年『エンジェルフライト国際霊柩送還士』（集英社）で第10回集英社・開高健ノンフィクション賞を受賞。著書に『駆け込み寺の男』、『紙つなげ！　彼らが本の紙を造っている　再生・日本製紙石巻工場』（ともに早川書房）など。

『エンド・オブ・ライフ』（集英社インターナショナル）：
2020年2月出版。第3回Yahoo!ニュース｜本屋大賞2020年ノンフィクション本大賞を受賞。
2013年から取材を始めた京都の診療所。そこで200人もの患者を見送ってきた「看取りのプロフェッショナル」である友人の看護師に、がんが判明する。自身の最期の迎え方は――。「これは、私の友人、森山文則さんの物語」。難病の母と、「完璧な介護」で母を支える父の姿をまじえながら、さまざまな「命の閉じ方」と向き合った作品。

「出会ってしまう」テーマ

――『エンド・オブ・ライフ』で在宅医療の現場に同行し、さまざまな命の閉じ方をみてきた佐々さん。ベストセラーの『エンジェルフライト』を含め、「死」にまつわるテーマを描かれることが多いように感じました。

周りからは、自分で選んで、現場に突っ込んでいっているようにしか見えないと思うんですけれど、どちらかというと「出会ってしまう」という言い方に近いと思っています。

――在宅医療の現場を取材しようと思ったきっかけは何だったのでしょうか。

私の母は難病で、在宅で療養していました。編集者さんから「在宅医療のいいお医者さんがいる」と紹介していただきました。ほかの人はどうしているのだろうと思い、取材にいかせていただきました。

手放しで「在宅がいいよ」とは言えなかった

――本でも紹介されていましたが、難病のお母さんを、献身的にお父さんが支えていたのですね。

子育てが一段落して、ようやく外に出て働きに出られるようになった直後に母の病が分かりました。血のつながった家族ですが、「私は父みたいにはできないな」と思っていました。

いろんな事情を抱えている方がいらっしゃいますし、手放しで「在宅がいいよ」という書き方はできなかったですね。

在宅医療の現場で、素敵な奇跡みたいな出来事を目の当たりにしました。でも、健康な時だって、家族なんていろいろありますし、うまくいく家族ばかりじゃない。私の本を読んで人生の選択をする人もいるかもしれない。その奇跡をただ「すばらしい」とまとめてしまうのは無責任だと思いました。

――『エンド・オブ・ライフ』には、自身の排泄物にまみれた父親に、強く当たってしまう息子さんが登場します。

「人生百年時代と言われて久しいが、その言葉におののいてしまう。これからこのような光景はごく当たり前になるのだろう。家族愛という言葉で、何かを抱えこんだり、縛られたりする人はこれからもっと増えていくことだろう」（『エンド・オブ・ライフ』より）

――そのほかにも、美しい妻と子どもがいても冷たく当たり、「子どもを作る気はなかった」と言ってしまう男性も出てきました。身につまされましたし、こういったきれいごとではない状況もたくさんあるのだと感じました。

苦しい状況の中で、そうふるまってしまう人もいますよね。理解できるところもあって、とても責められないと思いました。本当にいろいろな人生があるんだろうなと思いましたね。

不調のなかで7年かけて書いた

――ご自身の身体の不調も重なって、心身が疲弊していた時期に、取材に通われていたそうですね。

婦人科系の病気で極度の貧血になり、頭がふらふらしてまったく書けなくなったり。文章を書いている時も、主語を書いても述語まで辿り着く前に力尽きてしまう状態でした。

日本にいたら「何か書かなきゃいけない」と思ってしまうので、海外の宗教施設を巡っていました。仏教に興味があった森山さんには「いいなぁ」とうらやましがられました。昨年手術をして、自分が快復するまでにはさらに1年ぐらいかかりました。

――そんな中で7年かけて、この渾身の作品を書かれたんですね。

もう1回書けと言われても書けないですね（笑）。

人の声が自分の中を通って、何かが出てきて、それが誰かに届いているという感覚でしかないんです。
自分の作品という感じもしなくて、人に何かを分からせるとか説得するとかいうものでもありません。

本の受賞はとてもありがたいんですが、自分ではなく、その話をしてくれた人や、見送られたご家族がもらったものなんだろうなと思っています。
 

医療は一部でしかなく、大事なのは日常

――正解はありませんが、「終末期医療」と「死」ってどう関わっていくべきなのでしょうか。

在宅医療を取材すると聞いたとき、最初は「赤ひげ先生」みたいな人が大活躍して、人を救う話になるんじゃないかと思っていました。

でも現場に同行すると想像と違って、医療は一部にしかすぎず、日常が戻ってくる感じだったんです。

おいしいものを食べるとか、友達との語らいとか音楽を聴くこととか……人生を豊かにするにはたくさんの側面があって、在宅では、そのうちの一つに「医療」があったんです。病院では、どうしても「ほぼ医療」になってしまう。

家の方が選択肢もあり、消灯時間も気にせず、出かけることもできる。一方で「助けて」という時になかなか来てもらえないかもしれない。それを覚悟しておかなければならない。

いまはコロナ禍でお見舞いにいくこともなかなかできませんが、ある病院では、看護師さんが「手袋だから体温が伝わらないけど」と言いながら患者さんの手を握っているそうです。家族の分まで献身してくれている現場もあるので、一概に病院がいい、家がいい、とは言えませんね。

――コロナ禍で病院の看取りの現場も変わっていますよね。

面会制限があるなかで亡くなってしまうと、後悔が残ることも多いだろうと思います。触れることができず、つらい思いをしているだろうなと思いますし、医療者も残念な気持ちで看取っているだろうな、って考えますね。

コロナ禍の中で、最善を尽くすしかない。それでも複雑な思いで過ごされている方がたくさんいらっしゃるだろうと思います。

選択肢が増えている「つらさ」

――『エンド・オブ・ライフ』の中では、臓器移植や胃ろうなど、昔の医療なら助からなかった命の話にもふれられています。私も「臓器移植」は当事者の方々を取材してきました。終末期医療に関しても、昔だったら「神様にお任せ」「祈るしかない」というところが、今は選択肢が増えている……そういうつらさもあるなと思います。

「助かるための選択肢は増えたが、それゆえに、選択をすることが過酷さを増している。私たちはあきらめが悪くなっている。どこまで西洋医学にすがったらいいのか、私たち人間にはわからない。昔なら神や天啓に委ねた領域だ」（『エンド・オブ・ライフ』より）

どれが正しいかも分からないのに、情報だけはどんどん入ってくる。お医者さんの言うことが正しいとも限らない。

いろんな取捨選択、自由が与えられてはいるものの、過去に戻ってその検証ができるわけではなく、不安だけが大きくなっているなと思います。

――確かに、何を選んだらいいのか、自分の選択は正しかったのか、不安は大きくなる一方ですね。

キリスト教徒のご家族が穏やかに亡くなって、「宗教っていいな」「死後の行き先が決まっていたら楽だな」と思って海外の宗教施設を訪れたりしましたが、結局私は、宗教にははまりませんでした。

でも宗教に関しても、日頃から勉強したり話を聞いたりするのは大事だと思いました。そうしないと、すごく不安になったときに、変なものにすがってしまう。頭のいい人でも引っかかってしまうんじゃないかと思っています。

情報の断片だけで決めつけない

――国も「人生会議を」と啓発・普及しています。とはいえ、自分がどう命を閉じたいのか、なかなか決められることではありません。家族との関係や価値観など、さまざまなものが影響してくるのかなと思いました。

食べられなくなった母に胃ろうをつけた当時、意識の高い人たちはメディアで「胃ろうは非人道的だ」と批判していたんですね。
でも、母は口の運動神経の麻痺以外は元気でした。食べさせずに見守っていられたかというと、私たちには絶対に無理でしたね。見ていられませんでした。

情報の断片しか知らずに短絡的に判断するのは危ういです。「胃ろうは悪」といった紋切り型の言葉は本当なのか。それを確かめるために取材をして本を書いた。10年かかりました。その経験から、「本」を読むのは大切だと痛感しています。

割り切れなさを考え続ける

――「生老病死」って、私たちにどうしようもないところです。本を拝読して、改めて何か決めつけてしまうのは怖いなぁと感じました。

目の前に横たわるのは、かけがえのない命です。割り切れなくて当たり前ですよね。迷って揺れるのは当然です。

しかしあえて言えば社会が成熟して豊かな証しでもあります。餓死や爆撃に苦しむこともなく、「老いていくとは？」「自分の人生や命とは何か？」と考えられるというのは、ある意味豊かな社会です。

ネットの短い言葉だけでものを考えないで、ゆっくり時間をかけて本を読む時間を作ることは大切なことです。そうはいっても、「死」を考えてつらくなってしまっても困るので、少しずつ考えていくのがいいのかもしれません。

本の長い長い文章のなかで、「とても割り切れません」という部分こそが人生だと思います。答えが出なくても考え続ける、割り切れなさを割り切れないまま考え続けることが大切なことかなと思います。

◆佐々涼子さんインタビュー前編はこちら→感動話だけじゃない…在宅医療のリアル 佐々涼子さんが託されたもの

佐々涼子『エンド・オブ・ライフ』（集英社インターナショナル）

 
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「医療をもっと身近に感じてほしい」「医療従事者と患者との垣根をなくしたい」……。そんな思いから、SNSなどで情報を発信してきた医師（皮膚科医・大塚篤司／小児科医・堀向健太／病理医・市原真／外科医・山本健人）たちがボランティアで企画・運営するオンライン番組が「SNS医療のカタチTV」です。
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