連載
#30 「見た目問題」どう向き合う?
変形した顔、人前にさらす意味とは?「見た目問題」当事者が語る本音
外見に症状のある2人の当事者が、お笑い芸人の村本大輔さんを交えたトークイベントで、本音を語りました。

顔の変形やアザなど、外見の症状のため、日常生活で苦労する「見た目問題」。当事者と接する時に、気をつけることはあるのか? 差別された過去について話すとき、つらくないか? メディアに登場するのは「スーパーマン」ばかりでは? 数々のメディアの取材を受け、書籍にも登場する2人の当事者が、お笑い芸人の村本大輔さんを交えたトークイベントで、本音を語りました。(朝日新聞記者・岩井建樹)
イベントの登壇者たち
トークイベントは、当事者の人生を追いかけた著書「この顔と生きるということ」(朝日新聞出版)の刊行を記念して開かれました。
3人によるやり取りの後、会場からの質問や意見を募ったところ、率直な疑問や感想が寄せられました。
1980年、福井県生まれ。2008年に中川パラダイスとお笑いコンビ「ウーマンラッシュアワー」を結成、13年に「THE MANZAI」で優勝。全国各地で精力的にライブを開く。19年春まで、AbemaTV「Abema Prime」でMCを務めた。
44歳。富山県在住。血管の塊が口や鼻にある。これまで血管の塊を切除する手術を40回以上、繰り返してきた。見た目問題をテーマに、一人芝居を各地で演じている。
26歳。筑波大大学院生。小さなあご、垂れ下がった目が特徴。中学時代、引きこもりを経験。小学校などで自らの体験を発信している。
知ってもらった先に「普通の人」と思って欲しい
口火を切ったのは、見た目問題の解決を目指すNPO法人「マイフェイス・マイスタイル」の外川浩子代表です。

外川さん
外川さん
石田さん

過去を語ることで、一歩進める
太田母斑(おおたぼはん)というあざが顔にある女性は「世の中に知ってもらいたいけど、怖い部分もある。取材を受けると、自分のつらいことを思い出すのでは。どういう心持ちなんでしょうか」と問いかけました。
河除さん
でも、それが嫌だというわけじゃない。つらい気持ちがあったからこそ、今の幸せがあるので。何より「(自分の体験や思いについて)伝えたい」との思いが強いです。
石田さん
それに過去をさかのぼって話すことで、自分の頭が整理されます。あのとき、ほかに方法はなかったのかなとか。人に話すって考えることなので、それによって一歩進めたなと感じることができる。
村本さん
村本さん
石田くんを好きになってつながれば、病名以外の要素がどんどん入ってくる。人と人とのつながりが大事。
石田さん

当事者への対応、センスより気持ちが大事
「当事者を傷つけない、センスのよい対応はどうすればできますか」との質問も出ました。
河除さん
よく「同情されるのは嫌」という話もあるけど、私は嫌じゃなかった。その人なりに、私のことを考えていることが伝わったから。その人はセンスがなかったかもしれないけど、その気持ちはうれしかった。
石田さん
それでも「うん?」という反応が返ってきたら、それはセンスのあるなしではなくて、人と人との相性の問題なのかなと思います。
子どもたちのため、体験を伝える
宮城県からイベントに駆けつけた、顔に赤アザがある男性からは、「2人は僕にとって、スーパーマン。でも、当事者の方の中には、存在を隠したいから見た目問題をニュースで取り上げてほしくないと、思う人も少なからずいるのでは」との問題提起がありました。
河除さん
知られなくない人がいるなかで、それでも私が活動するのは、一番は子どもたちのためです。当事者の子どもたちに、私のようなつらい体験をしてほしくない。
石田さん
僕は、決してトリーチャーコリンズ症候群の代表ではありません。いろんな人がいることを知ってもらえるといいなと思います。

見た目問題、刹那的に消化しないで
村本さん
村本さん
刹那的に考えるだけじゃなくて、違和感としてずっと残して欲しい。ごはんを食べるときにでも考えて欲しい。「刹那的にしない」。それが僕の考えたこと。
村本さんの言葉に対し、マイフェイス・マイスタイルの外川代表が、最後にこう訴えました。
外川さん
外川さん
