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脳性まひの19歳、国立大に合格 試験は代筆、周囲の「無理」越え

自宅で代筆者とともに勉強に励む渋谷友哉さん=徳島県海陽町、渋谷貴代さん提供
自宅で代筆者とともに勉強に励む渋谷友哉さん=徳島県海陽町、渋谷貴代さん提供

目次

脳性まひで車いす生活を送る徳島県海陽町出身の渋谷友哉さん(19)が、高知大学理工学部の一般入試に合格した。「夢は地震による犠牲者をゼロにすること」。大学では地震防災について学びたいという。手足が自由に動かず、鉛筆を使うこともできない難病患者が、どうやって受験に挑んだのだろうか。(朝日新聞記者・鈴木智之)

合格がわかった3月6日、自宅で代筆者の1人に祝われた渋谷友哉さん=徳島県海陽町、貴代さん提供
合格がわかった3月6日、自宅で代筆者の1人に祝われた渋谷友哉さん=徳島県海陽町、貴代さん提供

県で初めて、代筆で高校受験

幼いころから車椅子の生活。会話はでき、右手でレバーを使って自ら電動車いすの操作をする。右手のひじから先以外、手足の自由は利かない。鉛筆はかろうじて持てるが、自由に文字を書くことはできない。精神的な緊張などによって、筋肉がこわばって体が反り返ったり、動かなくなったりする症状があり、車いすに座ることすら難しいときもある。

ただ、他人との違いをあまり意識することなく育った。地元の町立小中学校に通い、勉強に積極的に取り組んだ。「先生を困らせるぐらい質問した」。授業内容の書き取りや、校内の移動は教員に手伝ってもらい、ほとんどの時間をクラスメートと一緒に過ごした。

中学生の時には県教育委員会を訪ねて、「地元の県立高校で勉強したい」と直談判。言葉で解答を伝えて他の人に記入してもらう代筆受験が県内で初めて認められた。月に1度は午前3時に起きて大阪市内の病院に通い、入試に備えてなるべく体を緊張させずに同じ姿勢を取れるよう訓練を受けた。苦労が実り合格すると、入学式の総代にも選ばれた。

渋谷友哉さんとセミエビ。夏休みの自由研究のために飼っていた=貴代さん提供
渋谷友哉さんとセミエビ。夏休みの自由研究のために飼っていた=貴代さん提供

「大学で地震防災を学びたい」

このころから将来の夢を持つようになった。生まれ育った海陽町は、南海地震の津波で繰り返し被災している。「人の命が一番大切。大学で地震について学び、世界中の人を一人でも多く救いたい」

高校では一時的に体の緊張がひどくなり、通えなくなったこともあったが、昨春無事に卒業した。ただ、高校と同じように代筆で臨んだ大学受験は不合格。センター試験は良い点数だったが、高知大学の2次試験にてこずり、自宅での浪人生活が始まった。

当然だが、大学受験では問題の難易度が上がる。言葉で解答を伝えて代筆者に記入してもらうが、特に数学や理科の図や式を説明するのに苦労した。できるだけ自らのイメージに近く描いてもらうように心がけた。聴覚障害者らのため、筆記通訳をする町内のNPO法人のメンバーなどから代筆のサポートを受けて、自宅で模擬試験も受けた。

高校入学前の渋谷友哉さん。自宅で高校の生物の教科書をさっそく読んでいた=2016年3月25日、徳島県海陽町、鈴木智之撮影
高校入学前の渋谷友哉さん。自宅で高校の生物の教科書をさっそく読んでいた=2016年3月25日、徳島県海陽町、鈴木智之撮影

代筆などサポート受け、一浪の挑戦花開く

今年1月のセンター試験。身体が緊張しないように体勢を整えたり、代筆してもらったりするため、試験時間は文系科目で1.3倍、理系科目は1.5倍に延長してもらった。卒業した高校の教諭に介助をしてもらい、リハビリ治療を受ける大阪の病院の作業療法士には筋肉をほぐすサポートを受けた。だが、体調が優れず、「去年の自分を超えなくてはという気持ちが強く出すぎてしまった」。特に文系科目の点が伸びず、想定した点数に届かなかった。センター試験後、思い切って3日間は何もせず、気持ちを落ち着かせた。

この間、もう1年の浪人も頭をよぎったが、高校の先生や友人の応援メッセージが力になった。「自分一人ではない。代筆の人を含め、支えてくれた人たちの思いをモチベーションに変えました」

迎えた高知大学の2次試験。勝負するのは得意な化学1科目。昨年はセンターでは良い成績だったにもかかわらず、合格に届かなかった。センターで失敗した今年は、去年より追い込まれた状況だ。でも1年間勉強した自信があった。「難しくても去年程度の問題だ。がんばれば逆転できる」。一通り解いた後の残り30分。これまでにない集中力を発揮し、飛ばしていた問題も解くことができた。

合格発表は、インターネットで確認した。「ここで不合格だったら負け癖がついてしまう」。ウェブサイトを開くと、そこには自らの受験番号があった。3、4回確認した後、母を呼んだ。「これを見て」

うれしさがこみあげたころ、双子で兄の友昭さん(19)からも「おめでとう」と連絡が。家庭の経済状況を察した兄は「友哉は大学に行く価値がある。僕は働く」と自ら就職の道を選んでいた。

センター試験2日目の朝、渋谷友哉さんの足が緊張して下ろせないので、作業療法士の松田大輔さんが緩めて座れるようにしている。「焦ると緊張は高まってしまうので、焦りは禁物。ゆったりした気持ちで待ってあげると緊張も落ち着いてくる」と母の貴代さん=1月19日、渋谷貴代さん提供
センター試験2日目の朝、渋谷友哉さんの足が緊張して下ろせないので、作業療法士の松田大輔さんが緩めて座れるようにしている。「焦ると緊張は高まってしまうので、焦りは禁物。ゆったりした気持ちで待ってあげると緊張も落ち着いてくる」と母の貴代さん=1月19日、渋谷貴代さん提供

「周囲には感謝しかない」

合格後も苦労は多い。母の貴代さんとともに大学の周辺で住居を探したが、段差や玄関間口の狭さといったバリアーがあるなどなかなか決まらなかった。繰り返し高知市に通い、ようやく見つけた。渋谷さんは「当然、緊張によって体をコントロールできず、苦労することは人と比べたらある程度多い。悔しい思いもあるが、一人ではとうてい生きていけない中で、周囲の人たちには感謝の気持ちしかない」と語る。

「障害があるから特別支援学校以外は無理」「理系はやめといた方が良い」。これまで周囲からいろんな声が聞こえてきた。でも、「何事も全力でやってみないといけない」という前向きな気持ちで生きてきた。「自分自身が障害を抱えてきた意味は1日、2日ではわからないが、人生をかけて一生を通して見つからないか考えている」

「まずは大学でたくさんの価値観に触れたい」という渋谷さん。大学では地球環境防災学科で、南海トラフ巨大地震について学ぶ。「将来、防災政策にもっと障害者の視点が入るようにしたい。一人では避難できないという自分自身の恐怖心からも、もし地震が起きたときに誰もが助かる社会にしたい」

毎年見に行っているという地元の桜と渋谷友哉さん=徳島県海陽町、貴代さん提供
毎年見に行っているという地元の桜と渋谷友哉さん=徳島県海陽町、貴代さん提供

年間10人ほど発症のまれな病気

渋谷さんの病気について、主治医であるボバース記念病院(大阪市)の荒井洋院長(58)に聞いた。確定診断はされていないが、渋谷さんは「早産児ビリルビン脳症」だとみられるという。早産による黄疸(おうだん)が原因で、脳性まひなどの症状が出る。「年間10人ほどが発症するとされるが、診断がついていないことも多い」。非常にまれな病気で、国の指定難病にはなっていない。

荒井さんは「病院でも勉強をするなど知的好奇心は高かった。大学に合格したと聞いてうれしい。これを機に、ビリルビン脳症の発症予防および患者さんへの社会的な支援が進めば」と話す。

主治医であるボバース記念病院(大阪市)の荒井洋院長と作業療法士の松田大輔さん=大阪市城東区、鈴木智之撮影
主治医であるボバース記念病院(大阪市)の荒井洋院長と作業療法士の松田大輔さん=大阪市城東区、鈴木智之撮影

ビリルビン脳症の患者は重度の運動障害をともなう脳性まひを患い、身体は不自由になるが、コミュニケーション能力は高い場合が多い。筋肉が緊張して体が動かなくなることもあるが、緊張の度合いは大きく変動し、体調不良や家族と離れての入院などのストレスの影響を受けやすいという。「精神的な緊張がダイレクトに筋肉の緊張につながる。抜本的な治療法はなく、現在の一番の治療法はリハビリで筋肉の緊張をほぐすことです」

渋谷さんの場合、生後まもなく、双子の兄友昭さんと異なる動き方をすることに母貴代さんが気づき、生後9カ月ごろからリハビリを始めた。小学6年ごろからは定期的に同病院に通い、リハビリを受けている。

作業療法士の松田大輔さん(33)は「身体が左右や上下で別々に動いてしまう。いろんな動きができるようにリハビリしている。渋谷君は自ら動きを考えるので、意思を聞きながら進めている」と話す。松田さんはセンター試験にも同行。受験の前後などに筋肉をほぐすなどサポートした。「思春期を乗り越えて本当に成長した。他人を思いやる姿は僕の方が勉強になることもある」

幼稚園の遠足に出かけた渋谷友哉さん(左)と双子の兄の友昭さん。兄はいつもそばにいたという=貴代さん提供
幼稚園の遠足に出かけた渋谷友哉さん(左)と双子の兄の友昭さん。兄はいつもそばにいたという=貴代さん提供

選択肢あること知って

障害者の大学受験について、渋谷さんのことも知る東京大学の近藤武夫准教授(人間支援工学)に聞いた。
 
日本学生支援機構の2019年度の調査では、大学や短大、高等専門学校に通う「障害学生数」は約3万8千人で学生全体の1.2%。病弱・虚弱(12374人)、精神障害(9709人)、発達障害(7065人)が多く、渋谷さんのような「肢体不自由」の学生は2391人だった。「四肢全体に障害のある人で、大学進学をしようとする人は少ない」と近藤さん。

2016年には、障害を理由とした差別を禁じ、できる限りの配慮を国・自治体に義務づける障害者差別解消法が施行された。大学受験においても個別に別室受験や、時間延長、代読、代筆など様々な配慮がなされている。渋谷さんの場合はセンター試験や高知大学の2次試験で、別室で代筆での受験が認められ、試験時間は1.3~1.5倍に延長された。

渋谷友哉さんと母の貴代さん(左)。病院で友哉さんのことを「お兄ちゃん」と言って慕っているという同じ病の子どもと、親との記念写真=貴代さん提供
渋谷友哉さんと母の貴代さん(左)。病院で友哉さんのことを「お兄ちゃん」と言って慕っているという同じ病の子どもと、親との記念写真=貴代さん提供
近藤さんは渋谷さんの大学受験について、こう話す。「集中したり、全力を出そうとしたりすると筋肉の緊張で反り返ってしまう。彼は努力をして、そんなプレッシャーの中で合格を勝ち取った。障害者の中には、特別支援学校以外の高校に行っていいということを知らない人もいる。進学校などでは障害者にとって十分な配慮が得られないこともあるが、特別支援学校に入ると大学進学を第一に考えづらくなるという問題もある。彼のような選択肢があることも知ってほしい」

大学に合格した渋谷さんの、勉強意欲をかきたてたきっかけのひとつが、中学3年の夏休みに参加した、あるイベントだった。

障害のある子どもたちを対象にした「DO―IT Japan」。渋谷さんは、全国から集まった中高生と脳科学の講義を受けたり、学習に役立つパソコンやICレコーダーの使い方を学んだりした。

これは、近藤さんが所属する東京大学先端科学技術研究センターが、将来、社会で活躍するリーダーとなることを期待して開催するプログラムだ。センターは、4月1日から5月8日まで今年度の参加者を募集している。詳しくは、ウェブサイト(https://doit-japan.org/program/scholar/#index4)へ。
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