• 社会との「闘争」は選ばない
• 「取材バブル」で抱いた寂しさ
• 自分にも社会にも「納得したい」

髪や肌が白いアルビノの一人として、メディアの取材を受けてきた神原由佳さん（26）。自らの半生を語る際は、あえて「ダメダメ」で弱い姿もさらけ出すようにしているそうです。その原動力は、「誰とでも自然にコミュニケーションを取れる社会にしたい」という気持ち。外見による差別を乗り越え、強く生きる――。そんな「感動ストーリー」に頼らない情報発信を続ける理由について、つづってもらいました。

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好きな番組への出演が私を変えた

「最近、ネットニュースとかでよく見るよ」

知り合いからそう言われることが増えた。照れくさいので、いつも「えへへ」とごまかしてしまう。

「承認欲求がまったくない」と言えば嘘になる。せっかく写真が掲載されるなら、少しでも綺麗に写りたい。けれど、承認欲求だけでは、語り続けることはできない。厳しく、理不尽な言葉も浴びなければならないからだ。「ブス」とか「性格に問題がありそう」とか……。

最初にメディアに出たのは、2018年のこと。NHK の福祉情報番組「ハートネットＴＶ」だった。当時、私は大学院生。まさか自分が取材されるなんて！　しかも、好きな番組じゃないか！　初めは好奇心が先立った。でも、収録前の取材や打ち合わせを重ねるうちに、ディレクターの本気度が伝わってきた。ミーハー気分は消え去り、私も本気になった。

以来、様々な媒体から取材を受けるように。メディア以外にも、人を「本」に見立て、目の前にいる「読者」（聞き手）に向けて経験を語る「ヒューマンライブラリー」の「本」役も務めている。

思いは、ただ一つ。アルビノや、外見に症状がある人たちが差別にあう「見た目問題」について、一人でも多くの人に知ってもらうことだ。

ラジオに出演し、アルビノや見た目問題について語ったこともある

社会との「闘争」は選ばない

外見に症状がある当事者の中には、社会への怒りを表明する人もいる。ひどい差別を受けた体験を語り、「社会と闘え」「当事者はもっと声を上げろ」と促す。

彼らが怒るのは当然だ。深く傷つけられてきたのだから。でも、私には、アルビノであるがゆえにひどい差別を受けた経験はない。だから怒りはないし、私がしたいのは闘いじゃない

私の考えは、こうだ。どんな人も社会の中で生きている。それなら社会と敵対するのではなく、相互によい影響を与える関係でありたい。もちろん理不尽な扱いを受けて、凹んだことが私にもある。そんな社会を変えたいとは思う。

そのために私ができることは、アルビノの存在を知ってもらうことだ。見慣れて「こういう人もいるよね」となれば、自然なコミュニケーションができるようになると信じている。見た目に症状がある人が特異な存在でなくなれば、ジロジロ見るなどの差別も少しは減ると思う。

社会に対し怒っている人たちの考え方や、やり方を否定するつもりはない。障害者や性的少数者の歴史を振り返れば、裁判といった「闘争」によって、彼らが存在感を高め、権利を勝ち取ってきた。だから、素直に尊敬する。ひょっとした見た目問題にもそうした闘いは必要かもしれない。

ただし、私には自分なりのやり方がある。どちらのやり方にも正解、不正解はない。違う立場の相手を冷笑するようなことはしたくないし、してほしくないと思う。

ひどい差別を受けた経験はなく、社会への怒りはない 出典： いとかな（cana ito)さん撮影・提供

「弱い自分」が考えた情報発信

メディアで取り上げられる当事者たちは、困難を乗り越えたヒーローのように描かれがちだ。まるで「合格体験記」のように思えることもある。

そうしたエピソードは勇気を与えることができる。しかし、共感できなかったり、リアルに感じられなかったりする人もいるのではないだろうか。過去の私が、まさにそうだった。

テレビや新聞に出ている当事者を見ては「強く、努力ができる人たちだから、今こうして幸せを手に入れることができているのだ」と思っていた。弱くて、頑張りたくても頑張り方がわからなかった私は、彼ら・彼女らと自分を比較しては、ますます自分が嫌いになった。

だから私はサクセスストーリーではなく、積極的に「ダメダメ」な日常や素直な思いを発信していきたい。「なんだ、私と変わんないじゃん」と思ってもらいたいから。

私は中高生時代が最もつらい時期だった。周りにアルビノの人がいなかったし、インターネットもあったが、検索に引っかかるのは医療情報が中心で、知りたいものではなかった。

アルビノの大人はどんな仕事をしているのか、メイクはどうしているのか、結婚や出産は……。分からないことが多すぎて、自分の将来像がどうしても描けなかった。

だから今は、かつての自分がほしかった情報を届けることを意識している。そのような思いで発信したことを、「感動ポルノ」として消費してほしくはない。

自分が書いた記事や、出演した番組を見た人から「感動しました」と言われることがある。少し意地悪かもしれないけれど、よければぜひ「どのように感動したのか」教えてください。

自分が悩んだ中高生時代にほしかった情報を伝えたいと考えている 出典： いとかな（cana ito)さん撮影・提供

「取材バブル」で抱いた寂しさ

今は「取材バブル」だ。

一つの記事がきっかけとなり、複数のメディアから取材依頼が来ることを、私は「取材バブル」と呼んでいる。

取材で自らの過去を話すことは、何度か経験すると慣れる。だけど、短期間に集中して過去についてアウトプットし続けると、なんとも言えない「消耗感」が襲ってくる。初めはその正体が分からなかった。先日も突然、何か大切なものがなくなってしまったような寂しさが襲ってきた。

この感覚は、なぜ起こるのか。自分で考えたり、人に話したりする中で、一つの仮説に行き着いた。

それは、記憶を頻繁に呼び起こせば呼び起こすほど、大切にしたい記憶を粗末に扱ってしまうからではないのか。

取材では、楽しいエピソードよりも、つらいエピソードを尋ねられることが多い。つらい経験も、今の自分を形作る大切な要素だ。

でも、取材慣れする中で、「いつもの話」として、気軽に語ってしまっている。自分で粗末に扱ってしまうことに胸が痛む。もっと大切に語るようにしたいし、取材者にも丁寧に扱ってほしい。

今は「取材バブル」。取材に慣れても、丁寧に記憶を扱いたい 出典： いとかな（cana ito)さん撮影・提供

自分にも社会にも「納得したい」

読者のみなさんに、一つお願いがある。それは「私をアルビノの代表として見ないでほしい」ということだ。

私が語ることは、あくまで個人的な経験に過ぎない。同じアルビノでも、いろんな人がいて、考え方は違う。あくまで、一人のアルビノ当事者の声として、頭に置いておいてもらえるとありがたい。

これまで「社会をより良くしたい」という使命感に駆られ、取材に応じてきた。今は「社会のため」だけでなく、「自分のため」にも活動をしている。わがままにも聞こえるかもしれない。だけど、私も社会の一員なのだから、自分が生きやすい環境にしたい。もちろん、私の価値観を他の人に押し付けたりしないように気をつけたい。

私は、自分自身にも今の社会にも、まだ納得していない。もっと良くすることができると思う。

私は体験や考えを語ったり、書いたりすることが楽しいし、好きだ。これからも、私なりのやり方で、自分が納得できる社会のあり方を見つけていきたいと思う。

自分なりのやり方で「納得したい」と思っている 出典： いとかな（cana ito)さん撮影・提供

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【連載・#アルビノ女子日記】
他の人と比べ、生まれつき肌や髪が白いアルビノ。「特別な存在」とみなされがちですが、どのような人生を送っているのでしょうか。当事者である神原由佳さんに、等身大の姿をつづってもらいます。不定期連載です。（連載記事一覧はこちら）

【外見に症状がある人たちの物語を書籍化！】
アルビノや顔の変形、アザ、マヒ……。外見に症状がある人たちの人生を追いかけた「この顔と生きるということ」。神原由佳さんの歩みについても取り上げられています。当事者がジロジロ見られ、学校や恋愛、就職で苦労する「見た目問題」を描き、向き合い方を考える内容です。

変形した顔、アザ、アルビノ……　「ふつう」とは異なる外見の人たち

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