「この子、ふつうじゃない」母を不安にした一言とアルビノ知る難しさ
ネットでは分からない当事者の事情
生まれたばかりのわが子は、「ふつう」の見た目ではない――。遺伝子疾患アルビノの当事者、雁屋優さんの母親は、医師からそう告げられ動揺したといいます（画像はイメージ）
「この子は、ふつうじゃないよ」。生まれつき髪や肌の色が薄い、遺伝子疾患・アルビノの雁屋優さん（26）が生まれて間もなく、母親に医師が告げた言葉です。育児の不安を解消するため、診療可能な病院を探す日々が始まりました。当初は疾患について知られておらず、苦労したそうです。それから時を経た現在、インターネットが発達し、必要な情報へのアクセスは容易になりました。それでも、アルビノに対する偏見や誤解は、なかなかなくならないと雁屋さんは語ります。その原因について、考えをつづってもらいました。