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ドンキの歌みたいに頭に残る…女性シンガーがポップに「難病ソング」
自らが患う難病「多発性硬化症」ついて広く伝えたいと活動する、歌手の癒シンガーKeikoさん。5月30日の「世界多発性硬化症の日（World MS Day）」に合わせ、自作した曲を動画にしました。難病がテーマですが、「ドンキで流れてる歌のように」あえてポップに、頭に残るように仕立てています。「知ることが早い受診や適切な対処につながる。誰かを支えることにもつながると思います」と話します。
お風呂で右半身だけ温かくない…
東京を拠点に歌手として働いていたKeikoさんが異変に気づいたのは38歳の時。
ふらつき、まっすぐに歩けなくなったのが始まりでした。病院に行っても原因が分からないまま、次々に体の不調が表れました。
お風呂で湯船につかった時に、右半身だけ温かさを感じない。体にしびれを感じ、しばらくすると、両目の眼球も意図しない方向に動いて固まってしまいました。内科や眼科、精神科などを経て神経内科にたどり着き、「多発性硬化症」と診断を受けたのは2年後のことでした。
「もう元の体には戻れないんじゃないか。今と同じ体で明日を迎えられないんじゃないか……と思って、診断がついた時はとにかく悲しかったです。また、神経内科という存在が自分にとって身近じゃなくて、受診にたどり着くまでに時間がかかってしまいました」
発症後は座りながらステージに
多発性硬化症とは、脳や脊髄、視神経に炎症ができる難病。視覚障害や感覚障害、疲労、認知機能低下などの症状があります。原因や根本的な治療方法は現段階ではなく、症状が落ち着いたり、再発したりを繰り返します。
子どもの頃から音楽に情熱を持ち、東京を拠点に全国で歌い、留学先のNYではレストランバーでもパフォーマンスの経験を積んだKeikoさん。「脳に病巣ができていて、対処が遅れれば言語障害が出ていてもおかしくなかったみたいなんです。その時に、まだ歌えることは救いに感じ、歌手を続けながら、多発性硬化症について広めていくことが、私にできることだと思いました」
とはいえ、ライブハウスなどでは、パフォーマーは客の前では立っているのが基本です。病気の影響で疲れやすくなっていたKeikoさんは、不安に感じていました。いくつかの店からは、「あなただけ特別扱いはできない」と出演を断られましたが、そんな中でも「立って歌えないなら座って歌えばいいんじゃない？」と提案してくれたライブハウスのオーナーのおかげで、歌い続けて来れたといいます。
「最初は不安でしたが、座っていることによってお客様から怒られたり苦情を言われたことは一度もありません」
「見えない障害」を抱える難しさ
「ぱっと見ただけでは難病を患っているなんて分かりません。私のイメージでは、多発性硬化症を公表しているのは10人に1人くらいだと思います」とKeikoさんは話します。
「疲れると、本当に『電池切れ』のように動けなくなってしまう人も多いし、記憶力が下がる人もいます。仕事を続けられなくなったり、責任のある仕事を任されなくなったりすることへの不安から、勤務先にも言えず、無理をして働いて症状を悪化させる人もいます」
当事者を苦しめる「見えない障害」への理解を広めたいという思いから、「多発性硬化症の歌」を作詞作曲。同じ病気の知人にイラストを描いてもらって公開しました。5月に予定されていた啓発イベントが新型コロナウイルスの影響で中止になったため、インターネットを通して多くの人に届けたいという思いでした。
「難病の名前って漢字ばかりで難しく、覚えにくい。お店のドンキホーテやセブンイレブンで流れている曲のように、なぜか頭に残ってしまう曲ってありますよね。あんな風に、リズムと音を通して多発性硬化症という名前を覚えてもらえたらと思って、この曲を作ったんです。知ることで、患者への理解を深めてもらえたら。また、自分の体に何か異変があった時に、早めの受診にもつなげてもらえたらと思います」
「見えない障害」知って 難病発症後も歌い続けるKeikoさん
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