「日焼けをしたら死ぬよ」アルビノの私が〝恐怖〟を受け入れるまで

「痛くても失敗してもいいじゃない」

雁屋優

遺伝子疾患・アルビノの症状の一つに、日焼けへの抵抗力の弱さがあります。当事者のライター・雁屋優さんは、その悩みとどう向き合ってきたのでしょうか?(画像はイメージ)

生まれつき髪や肌の色素が薄い、遺伝子疾患アルビノのライター・雁屋優さん(25)には、幼少期から抱える悩みがあります。症状の一つである、日焼けへの抵抗力の低さです。顔や手を露出させたまま出歩いたり、水遊びをしたりすると、肌が荒れてやけどのような状態に。皮膚科に通ったことは、一度や二度ではありません。不自由な人生に対する考え方を変えたのは、趣味に全力投球する、他の当事者との出会いでした。自分の身体と向き合い、充実した生き方を志すようになったきっかけについて、つづってもらいました。

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