手やのどが…突然からだが腫れる恐怖 見た目でわからない難病の日常

鈴木智之
朝日新聞記者

HAEの発作で手が腫れている時の様子=患者提供

 ある日、自分が難病だとわかったら――。兵庫県加古川市の主婦高岸一菜さん(36)は、子どものころから顔や手足の腫れを繰り返していました。見た目ではわかってもらえず、風邪薬を処方されて終わりだったことも。病名がわかったのは20歳の時、きっかけは1人の医師の気づきでした。地域による差、そもそも知られていないことによる不安。「難病のある日常」を追いました。

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