「難病の子」は不幸ですか？ 苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常
2017年5月、気管切開の手術後、初めて自宅に帰った。「とてもびっくりした顔をしていましたが、心配していたほど調子を崩すことなく、お家を満喫してくれました。お姉ちゃんも大喜びでした」＝水谷裕加さん提供
ICU（集中治療室）で苦しみ続ける息子の姿は、見ていられなかった。いっそ私の胸の中で息を引き取れば――。生まれて8カ月、水谷怜生（みずたに・れお）くんは生死のはざまにいました。国内では33万人に1人と推定される難病「ゴーシェ病」と診断されていたのです。深い葛藤を経た母の裕加（ゆか）さん（35）は、今月3歳になる怜生くんを、滋賀県近江八幡市の自宅で看護しています。「まわりの人にサポートされて怜生はいろんな経験ができ、家族も楽しんで生活しています」。2週間に1度、治療のために入院している県内の病院で、怜生くんに寄り添う裕加さんに話を伺いました。（朝日新聞科学医療部記者・鈴木智之）