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ひとりじゃない、希少疾患の悩みに向き合う【PR】
WEB市民公開講座シリーズレポート 主催:日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 2022年5月14日(土)開催

皮膚の病気について理解を深めるWEB市民公開講座シリーズ「みんなで考える市民公開講座―皮膚の病気、患者さんの笑顔のために(主催:日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社)」が2022年5月14日、オンラインで開催されました。
最終回となる第4回は、「ひとりじゃない、希少疾患の悩みに向き合う~乾癬患者さんとスティグマについて~」と題し、皮膚の病気の一つ、乾癬(かんせん)へのスティグマについて、「当事者研究」を専門とされている医師と乾癬の患者さん、それぞれの立場から考えました。
乾癬とは、私たちの体を守る免疫システムが過剰に活性化することで引き起こされる慢性的な皮膚の病気です。病名の音の響きや、皮膚が赤く盛り上がり(紅斑)、鱗屑(りんせつ)というフケのようなものがついた皮疹が生じることから、乾癬の患者さんに対し、見た目や「うつる(感染する)のではないか」「不潔にしているから」などの誤解に基づく言動がぶつけられることがあります。
このような周囲の行動は、患者さんのQOL(クオリティー・オブ・ライフ:生活の質)を著しく低下させることが知られています。誤解や偏見を含むスティグマがなぜ生じるのか、どうすればスティグマを減らせるのか、またどのように向き合っていくのがいいか、それぞれの視点からお話しいただきました。
スティグマによって、患者さんのQOLは低下する
熊谷先生によれば、スティグマは「ラベリング」「隔離」「ステレオタイプ」「偏見」「差別」に分類できるそうです。障害者などの似た属性のある人々を十把一絡げにひとつのカテゴリーとして見てしまうラベリング、生活や仕事の場などからその人を遠ざけようとする隔離、カテゴリーの中の多様性を無視して「●●(というカテゴリー)に属する人間は、みな一様にこうである」といった決めつけをするステレオタイプ、一部のカテゴリーに対して「劣っている」という認識を持つ偏見、違いを無視して自分たちに同化させようとしたり、逆に違いゆえに排除しようとしたりする差別、この五つからスティグマは構成されています。
他にも公的スティグマ、自己スティグマ、構造的スティグマと分類することが可能です。公的スティグマはある属性を持つ人以外(非当事者)が抱くスティグマで、公的スティグマをその属性のある人本人(当事者)が内面化することで、自己スティグマが生じます。いわば自分で自分の属性を差別してしまうのです。乾癬患者さんに置き換えると、患者さん以外の人が患者さんに対して抱くのが「公的スティグマ」、患者さんが自身に、または同じ乾癬の患者さんに対して抱くスティグマが「自己スティグマ」になります。構造的スティグマは社会や法律など制度にあるスティグマです。

さらに、熊谷先生は最近注目されているスティグマの概念として、日常生活に現れている「マイクロアグレッション」についても丁寧に説明しました。これは、“意識的であれ、無意識的であれ、様々なカテゴリー、あるいはグループの帰属に基づいて、他者をけなすような、短く、ときに微妙な日々のやりとり”と定義されるものです。
これも三つに分類することができるそうです。意識的に悪意を持って攻撃を向ける「マイクロアサルト」、悪気なく無意識に行われ、鈍感な振る舞いや無知によって起きる、個人のアイデンティティーを貶(おとし)めるようなコミュニケーションである「マイクロインサルト」、そして、最後に、最も意識するのが難しいとされる「マイクロインヴァリデーション」です。特にマイクロインヴァリデーションについて、熊谷先生は「自分もしてしまうことがある」としながら、どのように気をつけるべきか、わかりやすく話しました。
「マイクロインヴァリデーションは、しばしば善意によって行われることがあります。代表的なやりとりとしては、スティグマで困っている当事者に対して、励ますつもりで、『考えすぎだよ』『私はそんなふうにあなたを見ていないよ』と声をかけるということがあると思います。文脈によっては、それによってすごく助けられる場面もありますが、一方でこれほどリアルに感じている傷つきに対し、『そんなふうに感じるのは考えすぎだよ』と当事者が感じているリアリティーを否定してしまっています。傷ついた側の正確さや妥当性を疑問視することで、マイノリティー側の感覚の方が適切でないものとして切り捨ててしまう効果を発揮することもあります」
マイクロアグレッションはマイノリティーの人々だけでなく、マジョリティーとされる人々にも悪影響を及ぼすことが研究結果として知られているそうです。マイクロアグレッション、中でもマイクロインヴァリデーションをゼロにすることは容易ではないため、むしろ自分のコミュニケーションを振り返るためのツールとして捉えることが大事だと、熊谷先生は指摘しました。では、このようなスティグマを軽減するために、私たちは何ができるでしょうか。

スティグマを軽減する方法
「難しいことですが、対等な関係にあること、何らかの共通の目標に協力して取り組むこと、そしてそれを組織的、法律的、制度的にバックアップする仕組みがあること。この3条件が揃(そろ)うと、スティグマが減っていくということが知られています。留意したいこととしては、個人対個人としてのみ接触するのではなく、乾癬患者さんや障害者といったその人の属する集団の背景にも意識を向けて接触していくことがあります。個人としてのその人だけではなく、乾癬患者さんや障害者のコミュニティーといった集団や歴史的な背景を意識していくことが大切です」
目の前の人を尊重しようとするだけでなく、その人のバックグラウンドにも目を向けていくことで、スティグマを軽減できるのだといいます。
乾癬を正しく知ってもらいたい

「症状が悪化し入院した20代の頃、病院へ向かうタクシーの中で運転手さんに暴言を浴びせられたことがあります。書店で『商品に触らないでください』と店主の方に言われ、逃げるように店を出た経験もしています」
乾癬の症状などについての説明の後、添川さんは過去に自分に向けられたスティグマについて、語りました。街の中で見ず知らずの人からスティグマを向けられるだけでなく、普段関わりのある、会社の上司や知人からも、乾癬を知らないことによる、無理解な言葉を向けられることがありました。
乾癬は寛解と再燃を繰り返す性質があるにもかかわらず、会社の上司に「いつになったら治るんだ。ちゃんと治療しているのか」と言われたり、細菌やウィルスが起こす病気ではないのに、知人から「菌を殺さないとね……」と見当違いのアドバイスをされたこともあったといいます。
添川さんは、現在、乾癬患者さんの一人として、乾癬を正しく理解してもらい、スティグマを軽減するための活動をされています。スティグマを向けられたことのある患者さんとして、理解啓発のための活動を行う一人として、添川さんはスティグマについて、こう語りました。
「不用意にスティグマからくる発言をしてしまう人たちが皆悪い人かというと、そうとは限らないです。ある療養型の温泉病院に入院した際に、『あんたみたいなのと一緒に風呂に入りたくない』と同室の患者さんに言われたことがありました。そのときはとても傷つき、暗い気持ちになりましたが、徐々にお互いを知るうちに、私の退院のときには、涙ながらに見送ってくれるほどに親しくなりました。そういうこともある一方で、ふいの一言が許せなくなる気持ちもわかります」

「患者会の活動の中で、皮疹を誰かに見られた際のぎこちない態度や視線が不快だという話はよく聞きます。でも、その人が、今までほとんど皮膚疾患のある人と会ったことがなければ、それはある意味、人として当然の反応であるかもしれないと私は思います。次の瞬間に、患者さんが病気や障害を抱えて暮らしている中での苦悩や悲しみを理解して、その気持ちに寄り添えたときに、初めて心の中から、優しさという感情が溢(あふ)れ出てくる、それが人間という生き物ではないかと私は思います。だからこそ、「乾癬」という病気を、より多くの人に正しく知っていただく啓発活動が必要だと思い、その活動をしています。私自身も日常的に人と接する際に、あまり乾癬を隠さずにいて、瞬時に自分の病気を理解できなかったり、ちょっと間違った解釈をしてしまったりした人も許せる気持ちでいようと思っています。そういった気持ちで、乾癬の理解啓発のための活動をしています」

Q.偏見を減らすには対等な関係にあることが大事と言われていました。皮膚に症状があることで少し引け目を感じてしまうのですが、これはどう捉えればよいでしょうか。