顔の変形に悩む「見た目問題」の当事者たち 「脱マスク」への思い
重度の口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)で、くちびる、はぐきなどに割れ目がある状態で生まれた小林栄美香さん。右がマスク着用時の様子=右の写真は本人提供
トリーチャー・コリンズ症候群という先天性の疾患で、ほおやあごの骨が十分に発達しないまま生まれた石田祐貴さん。右がマスク着用時の様子=本人提供
生まれつき動静脈奇形という疾患を抱え、これまで顔の血管の塊を切除する手術を40回以上、繰り返してきた河除静香さん。右がマスク着用時の様子=右の写真は本人提供
普通とは異なる顔を持つ人たちの自助組織「ユニークフェイス」をつくった石井政之さん。顔の右側にあざがある
普通とは異なる顔を持つ人たちの自助組織「ユニークフェイス」をつくった石井政之さん。顔の右側にあざがある
動静脈奇形の当事者・河除静香さん。口や鼻に血管の塊があり、これまで顔面を40回以上手術してきた 出典:阿部健祐撮影
周囲の人から「お前には、基本的人権はない」と言われたーー。河除さんは、そのような差別体験について、一人芝居で伝えている 出典:阿部健祐撮影
イベント「ミタメトーク!」で中高生と交流した当事者たち 出典:神戸郁人撮影
イベント「ミタメトーク!」で中高生と交流したトリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん 出典:神戸郁人撮影
トリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん
小学生と交流するトリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん(中央)
顔に紫色のコブがある藤井輝明さん
生まれつき顔にあざがある彩さん
顔の左側に大きなあざがある三橋雅史さん 出典:神戸郁人撮影
円形脱毛症の武田信子さん。人に会うときはカツラが欠かせないと言います
円形脱毛症の武田信子さん 出典:武田さん提供
アルビノの神原由佳さん 出典:神戸郁人撮影
アルビノ・エンターテイナーを名乗る粕谷幸司さん
アルビノ・エンターテイナーを名乗る粕谷幸司さん
アルビノの薮本舞さん
アルビノの薮本舞さん
「小人症」のちびもえこさん 出典:瀬戸口翼撮影
マリリン・モンロー風の衣装で踊るちびもえこさん 出典:瀬戸口翼撮影
「見た目問題」に悩んできた人に話を聞いた「顔ニモマケズ」出版記念イベント。当事者の人々と記念撮影に応じる著者の水野敬也さん(後列右)
出版記念イベントには「見た目問題」の当事者も会場に駆けつけた